“Het valt mee, je hebt endometriose”, half murw van de narcose hoorde ik alleen maar, het valt mee, endo-wattes…. niets ergs dus. How little did I know! Maart is endometriose awareness maand. Dus dit keer geen inspiratie-blog van mij maar een eerlijk verhaal over een stukje uit mijn ervaring rond het hebben van endometriose. Als informatie en herkenning voor lotgenoten.
Het is niet zo dat mijn menstruaties altijd heel erg waren. Het begon in het jaar 1999, ik was 24 dat ik meer buikpijn kreeg. Ik zat toen wel al heel wat jaren aan de pil. Ook had ik het gevoel alsof er ballonnetjes in mijn buik zaten. Tot ik op een gegeven moment tijdens een menstruatie zo’n buikpijn kreeg met uitstraling naar mijn bovenbenen en daardoor regelmatig flauwval tijdens het doen van de grote boodschap. Ook had ik onder andere pijn bij plassen, vrijen en bijvoorbeeld zitten. Ook was ik ontzettend vermoeid. Toen trok ik aan de bel bij de huisarts. Hij voelde inderdaad iets in mijn buik zitten en nam het zekere voor het onzekere. Ik werd direct doorgestuurd naar gynaecoloog drs. Hamers in het St. Antonius in Sneek. Ook hij voelt en doet een inwendige echo. Hij vraagt wat ik heb gegeten en begint te bellen. Diezelfde dag nog lig ik op de operatietafel. We hadden geen idee. Toen ik bijkwam, kreeg ik een gekopieerd boekje in mijn handen gedrukt. Het is niet iets ergs, het valt mee, je hebt endometriose, zei een verpleegkundige. Onder aan dit verhaal staat meer feitelijke informatie over deze aandoening.
Wat is het dan?
Je onthoudt. Het is niets ergs. Maar vervolgens kwam ik er achter dat er vrijwel niets over bekend was. Ik kon het zelfs amper uitspreken. Je kon nog niet zo makkelijk op internet informatie opzoeken, google bestond toen nog niet. Ik had pas zes weken later een afspraak met de gynaecoloog. Dus ging ik tussendoor naar de huisarts, die wist weinig te vertellen. Dus geduld hebben. Mijn gynaecoloog vertelde dat ik inderdaad endometriose had, en dat de ballonnetjes die ik voelde cystes waren en dat er verklevingen waren ontstaan in mijn buikholte. Verklevingen tussen organen zoals de darmen en blaas.
Kunstmatige overgang
Hij volgde de protocollen, ik kreeg een MRI, een endoscopie (ja dus, een camera van achteren – dat vond ik echt een vernederend onderzoek). Daarna ben ik een half jaar kunstmatig in de overgang gebracht met hormoonspuiten: Lucrin.
Dat was heftig. Ik werd dikker, kreeg extreem veel opvliegers, voelde me echt ellendig, wilde soms wel naakt door de straat rennen zo heet had ik het. Voelde me zo niet mijzelf. Na dat half jaar was het duidelijk, het werkte niet. Ik werd doorgestuurd naar een gespecialiseerde gynaecoloog in het VU Amsterdam: Drs. Hompes. Daar kwamen we op de afdeling VEVO (Voortplantings Endocrinologie en Vruchtbaarheids Onderzoek) terecht, oftewel speciaal bestemd voor mensen die problemen hadden met vruchtbaarheid, want dat is helaas vaak een gevolg van endometriose: onvruchtbaarheid. Dat we daar nu moesten aansluiten, vond ik op zich wel prettig dat je niet meer tussen de zwangere buiken zat in de wachtkamer. Ons werd vrijwel direct de vraag gesteld of we kinderen wilden? We wisten wel dat we dat ooit wilden, maar nog niet nu, het was duidelijk dat we daar eigenlijk geen keus in hadden. Na de operatie zou ik op mijn ‘schoonst’ zijn en dat was het meest geschikte moment voor een zwangerschap. Het werd dus zo snel mogelijk en daar stonden wij helemaal achter.
operatie
Verder vond ik het niet persé heel plezierig daar. Volgens de arts kwam dat omdat wij Friezen de westerse wereld in Amsterdam binnen stapten. Dat weet ik niet, maar het ging er wel anders aan toe. Maar deze gespecialiseerde arts was goed in zijn vak en ik wilde graag geopereerd worden. Ook hier kreeg ik weer onderzoeken (MRI met contrast en veel inwendige echo’s). Uiteindelijk heb ik vijf maanden op de wachtlijst gestaan voor een laserscopie operatie. Ze hebben tijdens de operatie veel weg kunnen branden, alleen de “stervormige” plek bij mijn endeldarm niet. Die zat te verstopt en te vast, waardoor de kans op een stoma aanwezig zou zijn. Hier zou ik later en nog steeds last van houden.
Na de operatie en onderzoeken en alle lichten op groen stonden. Was ik een paar maanden na de operatie al zwanger. Niet te geloven, dat hadden we niet verwacht, wel gehoopt. De zwangerschap verliep goed, ik kreeg ontzettend veel echo’s maar we wilden niet weten wat het werd. De baby lag in een stuit, ze hebben nog geprobeerd hem te draaien, wat niet lukte, waardoor er een keizersnede werd gepland. Een gezonde zoon werd geboren in 2003. Tijdens de keizersnede heeft mijn gynaecoloog nog even van de gelegenheid gebruik gemaakt om te kijken of hij zo wel bij de endometriose verklevingen kon, waar ze eerder niet bij konden. Helaas was dat niet mogelijk.
HELLP diagnose
Na de bevalling besloot ik om een Mirena spiraal (een hormoonspiraaltje) te laten zetten. Dat werd mijn eerste van de velen die nog zouden volgen. Bij menstruatie stopt door de Mirena dat vond ik op zich wel heel fijn. Na 2,5 jaar liet ik de Mirena verwijderen en raakte ik direct in verwachting van mijn tweede kindje. Tijdens deze zwangerschap had ik veel last van de verkleving in mijn endeldarm, waardoor ik dagelijks paracetamol mocht slikken van de gynaecoloog. Na een warme zomer met drie hittegolven belandde ik na 40 weken met weeën in het ziekenhuis. Ik dacht nog yes morgen weer thuis en lekker zonder buik de hittegolf door. Maar het liep anders. De bevalling verliep moeizaam, zonder verder in details te treden, maar ik had onder andere hele erge hoofdpijn. Het werd een spoedkeizersnede na 25 uur weeën en het was een moeizame, zo las ik later ook in de operatie-verslagen. Ik verloor ontzettend veel bloed als gevolg van verklevingen in mijn buik. Een gezonde zoon werd geboren. Een bloedtransfusie volgde en ik bleef maar braken. Na twee dagen, en onderzoeken, bleek ik Hellp syndroom had na de bevalling (zwangerschapsvergiftiging) iets wat niet vaak voor komt, ook dat nog. Na twee weken mocht ik het ziekenhuis verlaten met een HB van 3.2 door laag ijzergehalte van het bloedverlies. Het herstel duurde een half jaar.
Endometriose dieet
Uiteindelijk heeft mijn lichaam hier wel een behoorlijke knauw van opgelopen. Wat mijn endometriose betreft ben ik uiteindelijk tien jaar bij het UMCG onder behandeling van Gynaecoloog Ellen Klinkert. Echt super fijn daar. Vanwege de zorgverzekering ben ik overgestapt naar Leeuwarden, waar ik gynaecoloog Spinder kreeg. Toen hij voorstelde om weer hormonen te nemen gaf ik aan dat niet meer te willen. Toen stelde hij het endometriose dieet voor. Daar ben ik in november 2018 mee begonnen en ik moet zeggen het was een omschakeling maar voor mij werkt het. In elk geval heb ik veel minder last van een opgeblazen buik en buikpijn. Het houdt in dat ik glutenarm (glutenvrij brood, maar wel mayonaise en een frikandel op zijn tijd) en lactose arm eet. Alcohol drink ik al zo’n acht jaar vrijwel nooit en koffie ook niet. Zo veel mogelijk groenten en geen pakjes en zakjes. Het enige wat ik nog flink kan aanpakken is suiker. Maar chocolade vind ik écht heel lekker.
Cyste om eierstok
In 2022 kreeg ik weer zo’n ballon gevoel. Op een ochtend werd ik wakker met… weeën. Man man die had ik nooit meer verwacht te voelen. Mijn man bracht mij naar de SEH in Heerenveen, en ik kwam bij gynaecoloog Zwertbroek terecht. Hij keek… ja hoor een cyste van 8 cm die om zijn as en om mijn eierstok zat gedraaid. Hij vroeg: wat heb je gegeten… die vraag herkende ik. Diezelfde dag ben ik geopereerd en is de cyste en de rechter eierstok verwijderd. Ook heeft de gynaecoloog de status van mijn endometriose plekken in kaart gebracht. Ik hoop dat het hier bij blijft. Sinds de perimenopauze heb ik af en toe weer pijn aanvallen, elke twee jaar wordt mijn Mirena vervangen. Dit wil ik volhouden tot na mijn overgang. Daarna zien we wel verder.
Dankbaar
Dit is in het kort een stuk van mijn verhaal van de afgelopen 25 jaar met betrekking tot de diagnose endometriose. Zelf kan ik niet alles meer herinneren, gelukkig. Dus dit waren een beetje de highlights. Wat ik fijn vind is dat er de laatste jaren en met de komst van sociale media er al meer bekendheid is gekomen. Nog niet genoeg, maar wel meer. Ook is er nu een endometriose kliniek en is meer bekend over de klachten die erbij komen kijken. Zelf ben ik blij dat het bij zo ontzettend snel ontdekt is, met dank aan de snel handelende artsen. Het is inmiddels al zo lang een onderdeel van mijn leven. Ook ben ik super dankbaar dat ik twee zonen heb gekregen, die inmiddels beide al volwassen zijn.
Heb jij veel buikpijn, of andere klachten zoals vermoeidheid , met name rond je menstruatie blijf er niet mee rond lopen! Trek aan de bel en laat je niet wegsturen. Stel mij gerust vragen!
Overige info
Tegenwoordig zijn alle medische dossiers digitaal, maar vroeger niet. Zelf heb ik alle papieren dossiers opgevraagd bij de ziekenhuizen, zodat ik alle informatie altijd mee kan nemen als ik weer naar een nieuwe arts moet.
Ook kun je dieetkosten vergoeding via de belastingdienst aanvragen. Deze laat ik ondertekenen door mijn gynaecoloog.
De feitelijke informatie
* Endometriose is een chronische aandoening die bij veel vrouwen voorkomt (ongeveer 1 op de 10). Het hormoongevoelige weefsel kan zich op verschillende plekken in het lichaam bevinden, vooral in de buikholte (zoals op het buikvlies, de eierstokken, blaas, darmen) en soms hogerop (zoals in het middenrif, lever, nieren, en longen). Dit weefsel is niet hetzelfde als baarmoederslijmvlies, hoewel het erop lijkt.
Het endometrioseweefsel veroorzaakt ontstekingen en kan omliggende organen irriteren, wat leidt tot pijn, zwelling, en littekenweefsel. Dit zorgt voor een chronisch ontstekingsproces, dat kan leiden tot ernstige verklevingen, zenuwpijn, orgaanschade, en zelfs onvruchtbaarheid.
De symptomen van endometriose, die vaak cyclisch zijn, verergeren meestal tijdens de ovulatie en menstruatie. Symptomen variëren van hevige buikpijn en darm- of blaasklachten tot zenuwpijn, rug- en schouderpijn. Door de aanhoudende pijn ben je vaak ontzettend vermoeid. De ernst van de ziekte betekent niet altijd dat de klachten ook ernstig zijn; deze kunnen per persoon verschillen.
Endometriose vind je vooral met behulp van een kijkoperatie. Het is moeilijker te zien op een echo of een MRI, of te bepalen met andere onderzoeken. Het is dus van belang dat een arts, op de hoogte is van endometriose, en heel goed luistert naar de vrouw die met klachten komt. Het duurt gemiddeld 7 jaar voordat iemand gediagnosticeerd wordt. Dat betekent dat iemand 7 jaar rondloopt met pijn, daardoor minder of niet kan werken, vaak voor gek wordt verklaard, eenzaam wordt, het sociale leven neemt af. Na een diagnose, vallen er dan veel puzzelstukjes in elkaar. Dat houdt niet in dat je het kunt genezen, maar wel dat je een behandeling kan krijgen die de pijn kan verminderen. Dan kun je denken aan hormonen en operaties. Maar ook mentaal.
Interessante verwante links:
www.rijnstate.nl/aandoening-en-behandeling/behandeling-met-lucrin-bij-endometriose
www.anticonceptie.nl/anticonceptiemethoden/spiraaltje/hormoonspiraal/mirena/
endometriosedieet.nl/het-dieet
dieetkosten:
Instagram accounts:
Deviny Braem blogt over haar leven met endometriose: www.instagram.com/lifewithendometriose/
endometriose platform: www.instagram.com/endospot_nl
endometriosestichting: www.instagram.com/endometriosestichtingnl/